LSS-debatten har många ansikten och perspektiv

"...denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet" för de målgrupper lagen omfattar så står det i portalparagrafen till Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, LSS. Samma höga ambition uttrycks också i de funktionshinderspolitiska målen som riksdagen antog år 2000.

Under hösten har diskussionen kring LSS, och särskilt kring en av de tio insatserna personlig assistans, varit intensiv. En debatt med många ansikten och perspektiv. För mig är det dock förbryllande att just det som är lagstiftningens syfte och mål - full delaktighet och jämlikhet i levnadsvillkor - fått så litet utrymme.

LSS och dess tio insatser är unik på många sätt. Jag vill dock påstå att det som främst skiljer lagen från motsvarande lagstiftning i andra länder är just målet och syftet. I Sverige handlar LSS inte om att erbjuda en professionell och individanpassad vård och omsorg. Istället ska LSS vara ett verktyg för att säkerställa full delaktighet i samhället även för de grupper som har stora individuella stödbehov i sin vardag.

Jag tycker därför att den stora frågan i debatten borde vara hur delaktigheten och jämlikheten i levnadsvillkor ser ut för personer med funktionsnedsättning i Sverige idag. Står vi nära målsättningarna som riksdagen ställt upp och bidrar det individuella stödet till att säkerställa att även personer som har de allra största behoven är med?

Grundläggande för full delaktighet är att vi utformar samhället utifrån mångfalden av förutsättningar och behov. Mångfald betyder många saker. Det betyder också att vi har olika funktionsförmåga såväl fysisk, psykisk som kognitiv. Det är mycket som redan blivit fel i den aspekten. De som planerar har utgått från en alltför snäv norm som bara speglar en del av befolkningen. De som avviker ställs utanför. Full delaktighet kräver därför att vi identifierar och tar bort alla hinder runt omkring oss. Sedan är det så att vissa personer på grund av sin funktionsnedsättning behöver särskilda personliga stödinsatser för att ha jämlik chans att vara delaktiga. Det är där lagar som LSS, personlig assistans eller socialtjänstlagen är så viktiga. Men allt hänger ihop och ingen del fungerar utan den andra.

Det är därför jag ibland blir förvånad över att så lite energi ägnas åt att diskutera det som verkligen är problemet: hur delaktiga människor med  funktionsnedsättningar är i samhället. Det finns sannerligen mycket att säga i det ämnet. För den som går ut särskolan idag är möjligheten att få ett lönearbete nästan obefintlig. Bara ungefär en procent av dem som får insatsen daglig verksamhet går vidare till en subventionerad anställning. Sex av tio unga med aktivitetsersättning går vid trettioårs ålder rakt in i sjukersättningen. Unga med funktionsnedsättning utgör en oproportionerlig stor andel av de som aldrig avslutar gymnasiet. Barn med funktionsnedsättning rapporterar i flera aktuella undersökningar om ett liv i social isolering och om en skolsituation som fungerar dåligt.

Man kan konstatera. Trots tydliga riksdagsbundna mål, LSS och personlig assistans. Trots en mångfald av lönestöd och skyddade anställningar. Trots rätt till särskilt stöd i skolan och utbyggda system för habilitering och hjälpmedel. Trots allt detta har vi en lång bit kvar till full delaktighet och jämlika levnadsvillkor. När resultaten står så långt från målen måste vi våga fundera över träffsäkerheten i både politik och insatser. Det rör stat, landsting och kommun. Det rör också de individuella stöden. Jag skulle vilja påstå att detta i grunden handlar om bristande förväntningar snarare än bristande resurser.

År 2009 ratificerade riksdagen FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. En konvention som summerade den moderna svenska funktionshinderspolitiken. Från LSS i början på nittiotalet och vidare i propositionen ”Från patient till medborgare” år 2000. Konventionen tar sin tydliga utgångspunkt i personer med funktionsnedsättning som rättighetsbärare, som samhällsmedborgare med både rättigheter och skyldigheter.

Det är givet så att en förutsättning för delaktighet i samhället är att man har ett bra stöd för de grundläggande behoven i livet. Jag tycker att det finns inslag i debatten kring de individuella stöden som reducerar och begränsar förväntningarna på livet för människor med omfattande funktionsnedsättningar, till en fråga om vård- och omsorgstimmar. En tendens att gå från ett medborgarperspektiv till ett patientperspektiv. Det är i mina ögon att missa målet med både funktionshinderspolitiken, LSS och alla insatserna inklusive personlig assistans.

Blogginlägg av generaldirektör Malin Ekman Aldén.

Publicerad: 2016-12-15