Pandemin synliggjorde områden som regioner och kommuner behöver utveckla för att uppnå inkludering och delaktighet för personer med funktionsnedsättning. Det kan bana väg för nytänkande och möjligheter till bättre beredskap vid framtida pandemier eller andra större samhällskriser.

Insatser enligt SoL och LSS har dragits in

Min dagliga verksamhet ställdes in. Då blev jag av med min ersättning. Det blev 500 kr mindre i plånboken i månaden. Ett hårt slag när man lever på sjukersättning på garantinivå och har dyra mediciner. Daglig verksamhet borde inte få dra in ersättningen för oss som inte kan arbeta på ny verksamhet medan ordinarie plats är stängd.

Under pandemin ökade antalet inställda eller förändrade insatser enligt LSS och socialtjänstlagen. Det gällde till exempel daglig verksamhet, korttidsboende, tillgången till kontaktperson, ledsagarservice, sociala träffpunkter och personlig assistans.

En enkätundersökning som MFD genomfört bekräftar att många personer har påverkats av inställda och förändrade stödinsatser. Av 300 svaranden uppgav fler än hälften att LSS-insatser har ställts in en eller flera gånger. En majoritet av svaranden som har insatser enligt socialtjänstlagen anger att deras boendestöd påverkades, men även att insatser som hemtjänst och ledsagarservice skjöts upp eller ställdes in under pandemin.

Daglig verksamhet är den insats som påverkades mest. Enligt en lägesrapport från Socialstyrelsen minskade var tredje kommun omfattningen av insatsen och en lika hög andel ställde in insatsen helt och hållet under 2020.

Lägesrapport om insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning på Socialstyrelsens webbplats

Både mottagare och verksamhet ställde in insatser

Det var lika vanligt bland de svarande i MFD:s enkät att de själva avbokade sina insatser som att verksamheten ställdes in. Sjukdom, personalbrist och förebyggande åtgärder var några av skälen till de uteblivna insatserna. Även oro och bristande information kan ligga bakom i några fall.

Antalet ej verkställda beslut ökade under pandemin

Mitt boendestöd har gått över till ringstöd. Jag saknar att träffa mitt boendestöd. Tycker att stödet fungerar sämre nu eftersom de inte längre kan se hur jag mår och hur min miljö ser ut.

Personer i behov av vård och omsorg har rätt att få den hjälp och det stöd de behöver från kommunen. Om kommunen inte verkställer ett biståndsbeslut som de har beviljat enligt socialtjänstlagen eller LSS inom tre månader är kommunen skyldig att rapportera detta till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Under 2020 ökade antalet rapporterade ej verkställda beslut med 69 procent jämfört med året innan. Det var en direkt följd av pandemin enligt myndighetens bedömning. Vanligast var att daglig verksamhet enligt LSS dröjde mer än tre månader. Beslut om ledsagarservice, kontaktperson och korttidsvistelse dröjde också. Pandemins påverkan på insatser enligt socialtjänstlagen visade samma mönster.

IVO fick signaler från enskilda brukare, anhöriga, anhörig- och brukarorganisationer och oroliga chefer och medarbetare i kommunerna. De beskrev ohållbara situationer där brukare lämnas att klara sig själva eller med hjälp av anhöriga utan att kommuner följde upp den enskilde brukarens behov.

Under 2021 genomförde IVO  tillsyn i 58 kommuner för att granska hur kommunen säkerställer kvalitet och säkerhet vid förändringar i insatser för att tillgodose berörda personers behov. För att belysa de lärdomar som kommunerna gjorde under utbrottet av covid-19 kommer tillsynen att tydliggöra brister och framgångsfaktorer i kommunernas beredskap och arbete under pandemin. Dessa lärdomar kommer att sammanställas för att kunna bidra till bättre beredskap vid framtida pandemier eller andra större hälsokriser.

Möjligheten till inflytande och självbestämmande påverkades

Vad jag behöver för att mitt särskilda stöd ska fungera bättre under pandemin? Omtanke, kompetens och intresse av att ens liv och vardag fungerar. Man vill ju inte vara ett besvärligt problem och få höra att inget går att ordna.”

Målet för LSS är att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra. Var och en ska ha största möjliga inflytande och medbestämmande över stödet som ges enligt LSS.  När verksamhet har ställts in eller förändrats har mottagarna av stödet inte alltid upplevt att deras individuella behov har tillgodosetts. MFD:s undersökning visar att åtgärder för att minska smittspridning inte alltid  tog hänsyn till individens behov. Istället kan förändringar till följd av pandemin ha bidragit till negativa känslor av att vara ett problem, en belastning.

När huvudmän och verksamhetsanordnare inom LSS och socialtjänst utvärderar effekterna av pandemin behöver de fånga upp hur inställda insatser har påverkat personer som beviljats stöd. Erfarenheter från pandemin kan få långsiktiga konsekvenser hos enskilda personer som till exempel inte har haft samma möjligheter till inflytande.

Kommunerna påverkades i olika grad

Socialstyrelsen angav i en rapport att 80 procent av landets kommuner och stadsdelar genomförde förändringar i LSS-verksamheten till följd av covid-19 under 2020. Omfattningen av dessa förändringar har dock varierat och kommunerna har varit olika rustade att hantera den kris som pandemin innebar.

Till exempel hade omkring 40 procent av kommunerna aktuella kontinuitetsplaner för boenden enligt LSS när pandemin bröt ut 2020. En kontinuitetsplan innehåller information som hjälper personalen att veta vad den ska göra vid till exempel en kris som covid-19-pandemin. Det här menar Socialstyrelsen är en indikation på att det fanns brister i krisberedskapen.

Skillnaderna mellan olika kommuner synliggörs också i att tillgången till personlig assistans varierade i olika delar av landet. Trots att många verksamheter försökte hitta lösningar minskade insatsen personlig assistans i vissa fall i omfattning. Behoven av insatsen personlig assistans ökade samtidigt när dagliga verksamheter stängde ner på grund av smittorisk.

Hög sjukfrånvaro bland personalen bidrog också till att kommuner och andra utförare har haft svårt att tillgodose behoven. Socialstyrelsens uppfattning är att många verksamheter har försökt lösa detta så långt det går men att det också resulterat i att assistansen till enskilda personer minskat i omfattning.

Pandemin blottlade utmaningar som redan fanns

Pandemin har även blottlagt utmaningar inom organisationerna. Till exempel lyfter Socialstyrelsen att behoven av utökad personlig assistans har synliggjort utmaningar i det dubbla huvudmannaskapet för personlig assistans och otydligheter kring assistansersättningar.  

Kommunernab behöver följa upp vilka grundförutsättningar som kan ha påverkat tillgången till stödinsatser och planerar för hur grundstrukturer ska kunna stärkas inför framtida kriser.

Krisberedskap inom socialtjänst och kommunal hälso- och sjukvård på Socialstyrelsens webbplats

Andel (%) insatser enligt Socialtjänstlagen som har ställts in. Källa: MFD:s undersökningspanel, enkät 32 våren 2021.

Orsak till inställda insatser, andel i procent (%). Källa: MFD:s undersökningspanel, enkät 32 våren 2021. 

Vården påverkades på flera sätt

Jag har inget stöd alls just nu. Kommunen har skickat brev om att man inte får träffa sin kontaktperson under pandemin. I brevet stod att vi bara får ha telefonkontakt. Jag skulle egentligen behöva stöd och skjuts till läkarbesök. Så jag får väl teleportera mig till vårdcentralen.

Socialstyrelsen genomförde en kartläggning av pandemins påverkan på habilitering och rehabilitering. Kartläggningen visade att många rehabiliteringsinsatser som inte har haft koppling till covid-19 har ställts in då personal har förflyttatts till pandeminrelaterade verksamheter.

Flera personer med funktionsnedsättning erfor också att förutsättningar för bra möten med vården försämdrades. Under pandemin var tillgången till taktil tolk för personer med dövblindhet  begränsad. Därtill har plexiglas och icke-transparenta munskydd inneburit svårigheter i vårdmöten för personer med dövhet eller grav hörselnedsättning. Svårigheterna har förstärkts av begränsade möjligheter att ha med sig någon på vårdbesök och att det fortfarande är relativt ovanligt med tryckt information och hörselslingor.

Många avstod från att söka vård

Nära 40 procent av befolkningen avstod eller väntade länge med att söka vård under pandemin. Minskningen av vårdkonsumtion var särskilt tydlig bland personer med långvariga hälsobesvär. Det visar en rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys.

I MFD:s undersökningspanel angav över 60 procent av de närmare 1 700 svarande att minst en vårdinsats blev inställd eller uppskjuten under pandemin. De vanligaste orsakerna till att inte söka vård var ovilja att belasta sjukvården och rädsla för att smittas av covid-19. I MFD:s undersökning finns personer som tar upp att indragna stöd kan leda till uteblivna besök på vårdcentralen. Det kan med andra ord finnas flera bakomliggande orsaker som är viktiga att fastställa.

Myndigheten för omsorgsanalys menar att det finns ett fortsatt behov av att regering, berörda myndigheter och regioner särskillt följer upp hur pandemin har påverkat vårdbehovet för personer med långvariga hälsobesvär och riskgrupper för covid-19 i syfte att motverka risker för undanträngning.

Förändringar i befolkningens vårdkonsumtion till följd av pandemin - Vård och omsorgsanalys webbplats

Konsekvenser för personer med insatser enligt LSS - Socialstyrelsens webbplats

Insatser för barn, unga och familjer

Pandemin har inneburit en stor digital omställning inom vård och omsorg. En undersökning från MFD visar sammanlagt att drygt 80 procent av barn- och ungdomshabiliteringarna genomfördes som digitala aktiviteter under pandemin. Även kontakten med familjer har skett digitalt.

Den digitala omställningen inom habiliteringen har inneburit vissa utmaningar, enligt Socialstyrelsen. Det handlar till exempel om sekretessfrågor och om begränsad digital kompetens hos användarna.

Flera verksamheter betonar samtidigt att omställningen har underlättat för vissa. Till exempel kan digital behandling inom habiliteringen gjort det möjligt att nå vissa patienter som annars skulle ha varit svåra att nå. Det gäller till exempel barn och unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och personer som bor långt bort. Digitala möten och behandling har också i flera fall bidragit till minskad vardagsstress och en lugnare tillvaro för barnen.

Det kan med andra ord finnas anledning för verksamheter riktade till barn och föräldrar att fortsätta erbjuda digitala möten till dem som värdesätter det.

Stöd till familjer har förändrats eller ställts in

För många familjer är olika stödinsatser en förutsättning för ett fungerande familjeliv. Det framgår bland annat av en undersökning som MFD har genomfört.

Korttidsvistelse kan beviljas till alla åldrar men ges framförallt till barn och unga. Denna insats har påverkats mer än andra insatser under pandemin och drygt hälften av landets kommuner uppger att de har genomfört förändringar i insatsen. Ofta har det medfört att föräldrar inte har fått avlastning och att barnet eller den unga personen med funktionsnedsättning inte har fått samma möjligheter till miljöombyte.

Oro hos barn och unga

Redan under våren 2020 visade flera undersökningar en ökad oro hos många barn och unga med anledning av pandemin. Medan många barn och unga var oroliga i början av pandemin visar MFD:s kartläggning att barn och unga med funktionsnedsättning har fortsatt att oroa sig när oron har klingat av hos dem som inte har funktionsnedsättning.

MFD:s undersökning av barn och unga med funktionsnedsättning visar att många barn och unga upplevt att de saknar information om hur den egna funktionsnedsättningen påverkar risken att bli allvarligt sjuk i covid -19. Det har orsakat stress och oro hos många.

Bristen på återkommande rutiner i vardagen har förstärkt mångas oro och påverkat den psykiska hälsan. Både flickor och pojkar uppger att de känt stress till följd av inställda aktiviteter, begränsade sociala kontakter och i en del fall självvald isolering.

MFD:s kartläggning visar också att uteblivna fritidsaktiviteter och utebliven social samvaro är det som barn och unga själva har uppfattat som mest påfrestande under pandemin. Barn och unga med funktionsnedsättning var i en mer utsatt situation redan före pandemin genom färre fritidsaktiviteter, mer begränsade sociala kontakter och med en generellt sett högre skolfrånvaro. Den situationen har förvärrats till följd av pandemin.

Oro hos föräldrar

Den medicinska uppfattningen är att det finns evidens för att barn har en mindre risk för att bli allvarligt sjuka i covid-19 jämfört med äldre. Barn- och unga med funktionsnedsättning kan dock ha underliggande sjukdomar och försämrat immunförsvar.

I de undersökningar som MFD genomförde i början av pandemin fanns en påtaglig oro hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning för att deras barn skulle bli allvarligt sjuka.

Föräldrarna uttryckte även oro över att uteblivna insatser under pandemin, som har till syfte att främja barnets utveckling och lärande, kan ha haft en negativ inverkan på barnets utveckling.

Risk att pandemin lett till en ökad och ojämnt fördelad ohälsa 

Livet var så mycket roligare utan Corona, för Corona handlar ju liksom om liv och död.

Barn och unga med funktionsnedsättning kan också ha blivit mer isolerade än andra under pandemin. I MFD:s undersökning finns exempel på barn och unga som har avstått från att delta i fritidsaktiviteter även när dessa inte ställts in av arrangören. Det har också förekommit att familjer i undersökningen har valt att mer eller mindre helt isolera sig under pandemin på grund av barnets funktionsnedsättning.

MFD har undersökt hur barn och unga har påverkats inom olika områden under pandemin. Sammantaget har pandemin påverkat barns och ungas livssituation och det finns risk att pandemin leder till en ökad och än mer ojämnt fördelad ohälsa hos barn och unga.

Barn och unga mitt i en pandemi

Risk för långsiktigt ökad psykisk ohälsa

Jag känner ingen oro över Covid-19. Pandemin har bara tydliggjort hur ensam jag faktiskt är.

Det fanns stora skillnader i befolkningens psykiska hälsa redan innan pandemin vände upp och ner på vardagslivet. Folkhälsoenkäten är Folkhälsomyndighetens regelbundna undersökning bland befolkningen. Den visar att personer med olika slags funktionsnedsättningar har ökad risk att drabbas av psykisk ohälsa. Män och kvinnor, flickor och pojkar med funktionsnedsättning i alla åldrar rapporterar genomgående sämre psykisk hälsa, livsvillkor och ekonomi jämfört med den övriga befolkningen.

Uppföljningar visar att befolkningens psykiska hälsa inte har förändrats i någon större omfattning i Sverige under pandemins första år. Däremot menar Folkhälsomyndigheten att det är tydligt att de tidigare skillnaderna i befolkningens psykiska hälsa finns kvar. Det finns också indikationer på en större ökning av psykiska besvär bland grupper som redan före pandemin hade en högre risk för psykisk ohälsa.

Störst konsekvenser för personer i mer utsatta situationer

Personer som redan före pandemin hade sämre förutsättningar för god hälsa verkar ha påverkats mer av restriktionerna under pandemin, enligt Folkhälsomyndighetens bedömning. En utmaning för jämlik folkhälsa är att konsekvenserna av pandemin och smittskyddsåtgärderna samspelar med människors sociala och ekonomiska förhållanden.

Förutsättningarna för hälsa har förändrats under pandemin vilket kan få konsekvenser på längre sikt och leda till ökade ojämlikheter i hälsa. Redan före pandemin upplevde personer med funktionsnedsättning i högre grad ensamhet jämfört med övrig befolkning, och den situationen har försvårats under pandemin.

Flera intresseorganisationer har under åren signalerat en försämrad psykisk hälsa hos många som har berörts av förändringar i insatser enligt LSS. Det kan leda till en ökning av en redan relativt hög psykisk ohälsa..

Hur har folkhälsan påverkats av covid-19-pandemin på Folkhälsomyndighetens webbplats

Covid-19 och psykisk hälsa på Folkhälsomyndighetens webbplats

Färre besök på psykiatriska mottagningar

Antalet inläggningar på psykiatriska akutmottagningar är en indikation på psykisk hälsa. Socialstyrelsen har konstaterat att antalet personer som söker vård har minskat i samband med tilltagande smittspridning av coronaviruset.

Under våren 2021 var det dagligen i genomsnitt 60 färre patienter på akutmottagningarna jämfört med i normala fall. Socialstyrelsen misstänker att de uteblivna besöken beror på att personer dragit sig för att söka vård av rädsla för att bli smittade eller för att inte belasta hälso- och sjukvården. Det gäller både inom barn-, ungdoms- och vuxenpsykiatrin.

Samtidigt som besöken vid psykiatriska akutmottagningar har varit färre än normalt under pandemin har andelen besök som lett till inskrivningar i slutenvård ökat. Det kan tyda på att personer som har sökt vård har varit sjukare och att besöken inte längre har varit möjliga att skjuta upp.

Socialstyrelsen kommer att fortsätta att följa upp besöksfrekvensen på psykiatriska mottagningar.

Faktablad om pandemins konsekvenser för besöksfrekvens på psykiatriska mottagningar på Socialstyrelsens webbplats

Psykiatriska akutmottagningar har fortfarande färre besök men samtidigt fler inläggningar under coronapandemin på Socialstyrelsens webbplats

Små förändringar i psykisk hälsa under covid-19-pandemin i Sverige på Folkhälsomyndighetens webbplats

Blottade brister och påskyndade lösningar

Under pandemin blev mycket blivit sämre för dem som var i behov av insatser i sin vardag. Pandemin synliggjorde områden som regioner och kommuner behöver utveckla för att uppnå inkludering och delaktighet för personer med funktionsnedsättning.

De flesta verksamheter har berörts av pandemin på ett eller annat sätt. Det har till exempel blivit tydligt att flera kommuner och regioner har haft brister i sin beredskap.

Pandemins utmaningar har samtidigt bemötts med ett öppet och lösningsorienterat förhållningssätt. En del av dessa lösningar är begränsade till pandemin, andra kan vara värdefulla och till nytta även i framtiden. Annorlunda syn- och arbetssätt har vuxit fram. Det handlar om positiva upplevelser av att använda personal mer flexibelt och att anordna utomhusaktiviteter. Digital teknik används också i ökad utsträckning som alternativ till fysiska möten.

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har på uppdrag av regeringen analyserat vilka konsekvenser pandemin har haft för socialtjänsten och vilka konsekvenser som kan väntas på ett års sikt för verksamheter inom socialtjänstens individ- och familjeomsorg. Deras bedömning är att pandemin sannolikt kommer att leda till ett ökat behov av stöd från socialtjänsten, särskilt i grupper och områden med sämre förutsättningar.

Myndigheten menar vidare att det behöver finnas en beredskap för hur ökade behov ska hanteras och förebyggas. Kommunerna bör säkerställa att anpassningarna till pandemin är långsiktigt hållbara och utgår från individens behov. Kommunerna bör planera för att fler lever i en mer utsatt situation och arbeta förebyggande.

Under rådande omständigheter – konsekvenser av covid-19 för socialtjänstens individ- och familjeomsorg på Vårdanalys webbplats

Dags att dela lärdomar och öppna upp för nya samarbeten

Det finns gott om erfarenheter från pandemin. Det kan bidra till nya utvecklingsinitiativ som utgår från mer inkluderande arbetssätt. I det arbetet behöver individers och organisationers erfarenheter från pandemin lyftas in.

Under ett seminarium som MFD anordnande den 20 oktober 2021 lyfte Region Uppsala ett antal möjligheter med utgångspunkt i erfarenheterna från pandemin:

• Vikten av information. Pandemin har gett insikt om och en ökad förståelse för hur viktigt det är med ett fungerande informationsflöde.
• Använd kunskap och expertis inom organisationen. Krisen bidrog till nya interna samarbeten eftersom expertis inom regionerna efterfrågades av fler. Det gällde till exempel kommunikation med hjälp av bildstöd.
• Digitaliseringen har underlättat för samarbete med andra regioner. Utveckling av digitala insatser har öppnat upp för mer samarbete med andra regioner.
• Digitala utbildningar ger större flexibilitet för familjer. Det gör det enklare för familjer som kan behöva gå på många vårdbesök och möten till följd av en familjemedlems stödbehov.
• Fler praktiska moment kan genomföras på distans. Det gäller till exempel justering av hörapparater.

Tiden efter pandemin – lärdomar, utmaningar och framtiden

Personer med intellektuell funktionsnedsättning

Dödligheten i covid-19 har varit flera gånger högre för personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF) än för totalbefolkningen. Det är troligen kopplat till redan nedsatt hälsa. Vidare har vardagen för personer med IF påverkats och begränsats av pandemin i högre utsträckning än för de flesta andra i samhället. Det visar uppföljningar från till exempel Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen, liksom forkskningsrapporter och rapporter från FUB. 

Under våren 2020 infördes besöksförbud i många gruppbostäder vilket saknade lagstöd då varje lägenhet i en LSS-bostad är personens egen bostad. I många LSS-bostäder har de gemensamma utrymmena varit stängda för de boende under lång tid. Dessutom har dagliga verksamheter varit helt eller delvis nedstängda under lång tid i över 60 procent av landets kommuner, uppger FUB.

LSS-verksamheter har på flera sätt försökt minska smittspridningen och anpassa förutsättningarna till pandemin. Det framgår av tillsyn som IVO bedriver. Trots det har smittspridningen varit utbredd i boenden för vuxna enligt LSS.

Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och covid-19-pandemin på Umeå universitets webbplats

Tillgången till information har påverkats

Behoven av information och kommunikation i olika format har varit tydlig under pandemin, inte minst för personer med IF. Deltagare i intervjustudier har vittnat om svårigheter att få tillgång till information i tillgängliga format. Smittskyddsrekommendationerna under pandemin har varit komplexa och ibland motsägelsefulla. Dessutom har information inte alltid funnits i tillgängliga format. Det gällde framförallt i början av pandemin men brister har funnits under hela pandemin, särskilt i den lokalt anpassade informationen.

Socialstyrelsen har fått signaler om svårigheter att involvera boende i smittskyddsarbetet och därför tagit fram stödmaterial. MFD har i samverkan med andra publicerat en film om personlig skyddsutrustning som syftar till att informera boende på ett pedagogiskt sätt.

Smittskyddsåtgärder kan innebära kommunikationssvårigheter

Åtgärder med syfte att minska smittspridning har också i vissa fall fått negativa konsekvenser för den som behöver stöd för att kommunicera med omvärlden. Det gäller till exempel riktlinjer som på en del håll förbjudit ledsagare att följa med patienter som läggs in på sjukhus. Det har inneburit risker för personer med intellektuell funktionsnedsättning som behöver stöd för att tolka och kommunicera sina behov till vårdpersonalen.

Den psykiska hälsan påverkades

Socialstyrelsen konstaterar i en rapport att personer med insatser enligt LSS har påverkats dubbelt av pandemin. Det handlar dels om restriktioner och fysisk distansering som har gällt hela befolkningen, och dels om nedstängning av dagliga verksamheter, besöksförbud och stängda gemensamhetsutrymmen i LSS-bostäder.

Det här kan få långsiktiga konsekvenser för den psykiska hälsan hos personer med IF. Under 2020 ökade förskrivningen av lugnande läkemedel till personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism som har insatser enligt LSS. Socialstyrelsen planerar att fortsätta följa utvecklingen inom området.

Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – lägesrapport 2021 på Socialstyrelsens webbplats

Efter pandemin vill jag leva som vanligt på FUB:s webbplats